Sos esperti, oggi mancano medici in grado di assisterli 

Bologna, 20 mar. (Adnkronos Salute) - Trentenni per l'anagrafe, ma ricoverati in Pediatria a dividere la stanza e il bagno con bimbi nemmeno alle soglie dell'adolescenza. Accade qualche volta, in Italia ma non solo, ai giovani che soffrono di malattie rare. Uomini e donne fatti e finiti che però, "anche dopo i 18 anni, hanno come unico medico di riferimento il pediatra metabolista che li ha seguiti da bambini". E che quasi sempre "deve continuare a farlo, perché nella maggior parte dei casi mancano specialisti di riferimento per i pazienti che da bambini diventano adulti". Una 'terra di nessuno' descritta oggi a Bologna, in occasione del I Seminario sulle malattie da accumulo lisosomiale, da Rossella Parini, responsabile Struttura semplice malattie metaboliche rare all'Ospedale San Gerardo di Monza.

"Il problema non è solo italiano, ma riguarda tutta Europa", spiega l'esperta all'Adnkronos Salute. Ed è in crescita perché per fortuna, grazie alla diagnosi precoce e alla disponibilità di terapie efficaci, molte patologie un tempo 'orfane' adesso non lo sono più del tutto: non guariscono ma si possono trattare, e chi un tempo moriva bambino oggi diventa grande. A chi affidare questa nuova generazione di pazienti 'over'? "L'internista ospedaliero non sempre è in grado di prendersi carico di questi malati, che necessitano di un'assistenza a 360 gradi e multispecialistica, estesa a diversi apparati del corpo". C'è infatti chi, contemporaneamente, magari ha problemi a ossa, cuore, reni o cervello. "L'approccio è complesso, richiede tempo e competenze". E così, anche se "ormai - precisa Parini - le Regioni impongono restrizioni ai ricoveri nei reparti pediatrici dopo i 18 anni d'età", la realtà in corsia è diversa e trovare "25-30enni circondati da bambini, e dalle loro madri", non è ovunque un'eccezione. (segue)