Dal Bems di Milano la voce degli esperti, favorevoli 

Una diagnosi di sclerosi multipla ogni 3 ore, per un totale di 3.400 nuovi italiani malati ogni anno, due terzi dei quali sono donne dai 20 ai 40 anni. E il 43% di loro non smette di desiderare una famiglia. Diventare mamme con la malattia oggi è un sogno possibile, assicurano gli esperti riuniti a Milano per la sesta edizione del Bems*, Best Evidences in Multiple Sclerosis. Tra i focus del confronto il desiderio di genitorialità dei pazienti colpiti dalla patologia neurologica che attacca la guaina protettiva dei neuroni, la pianificazione familiare, la gestione della gravidanza e dell'allattamento, le opportunità terapeutiche disponibili.

Secondo la ricerca 'Il management del percorso di gravidanza nelle pazienti affette da sclerosi multipla', commissionata da Teva Italia a Doxa Pharma, in un anno sono in media 4,7 le donne che affrontano una gravidanza in un centro per la sclerosi multipla; nel 70% dei casi la gestazione è stata programmata. L'indagine ha coinvolto 80 neurologi e 120 ginecologi, e sia i primi (con una media di 8,5 voti su 10) sia i ginecologi (7,9 voti su 10) si dichiarano "favorevoli" a supportare il desiderio di maternità delle donne con sclerosi multipla, tema che viene affrontato nel 55% dei casi al momento della diagnosi.

"Fino a 20 anni fa le pazienti che desideravano affrontare una gravidanza dopo una diagnosi di sclerosi multipla venivano fortemente disincentivate a farlo - ricorda Giovanni Luigi Mancardi, presidente eletto della Società italiana neurologia (Sin) per il biennio 2017-2019 - Da allora molto è cambiato e ora sappiamo che le persone con sclerosi multipla possono pianificare una gravidanza con serenità. Il rischio che il bambino o la bambina sviluppino la patologia è ancora relativamente basso (circa il 2-3%) e degli studi evidenziano come la gravidanza sia protettiva verso la patologia". Per Maria Pia Amato, ordinario del Dipartimento di neuroscienze dell'università degli Studi di Firenze, "il percorso diagnostico-terapeutico e la pianificazione della maternità o della paternità devono essere valutati ad personam e, qualora il clinico ritenga che la paziente possa intraprendere una gravidanza, è importante che gli specialisti, neurologo, ginecologo e ostetrica, si confrontino per seguirla al meglio".

"Il progetto 'Primus' (Pegnancy in multiple sclerosis), che ha gettato le basi per una Consensus che sarà pubblicata a breve sul 'Neurological Science Journal', organo ufficiale della Sin, va proprio in questa direzione - sottolinea Roberta Bonardi, Senior Business Unit Director BU Innovative di Teva Italia - Il documento è il risultato di diversi Expert Panel Meeting a cui hanno partecipato neurologi, ginecologi e psicologi, che hanno definito percorsi gestionali interdisciplinari dei pazienti prima, durante e dopo la gravidanza".

Un'altra ricerca di Doxa Pharma riguarda il tema 'La sclerosi multipla e il periodo dell'allattamento', e ha coinvolto 70 neurologi afferenti a Centri Sm distribuiti in modo rappresentativo sul territorio, 20 ginecologi scelti in reparti di ostetricia di strutture ospedaliere con un Centro Sm e 33 donne con sclerosi multipla, provenienti da diverse zone della Penisola e che hanno avuto esperienze diverse rispetto all'allattamento.

"La questione è dibattuta a livello scientifico e questo si evidenzia anche dalla nostra indagine: il 44% dei neurologi esprime dubbi sull'allattamento al seno", riferisce Paola Parenti, vice presidente di Doxa Pharma. "Ciò che però in questo percorso risulta essere maggiormente apprezzato dal 61% delle donne e dal 50% dei ginecologi - evidenzia - sono la collaborazione e il coordinamento che i diversi Health Care Professional hanno messo in campo per seguire al meglio le loro pazienti, ma solo laddove esiste una collaborazione strutturata e organizzata tra Neurologia e Ginecologia all'interno della medesima struttura ospedaliera".

"Per poter offrire alla paziente con sclerosi multipla l'assistenza migliore - afferma Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di neurologia dell'università Vita-Salute dell'Irccs ospedale San Raffaele di Milano - occorre da un lato possedere un'adeguata formazione, oltre a saper comunicare tutto questo nel modo migliore per poter permettere alla donna di fare la scelta più consapevole, e dall'altro che vi sia un approccio interdisciplinare alla patologia. Proprio in questo senso va la pubblicazione Primus".

"A proposito di gestione dei percorsi terapeutici - precisa lo specialista - mi sembra doveroso fare un accenno allo studio di fase III 'Concerto', condotto con laquinimod in pazienti con sclerosi multipla recidivante remittente, che non ha raggiunto l'endpoint primario di efficacia. Rimangono attivi altri 2 studi condotti sulla sclerosi multipla primariamente progressiva e un altro nella malattia di Huntington”.

"Il Bems e Teva Italia vogliono dare risposte concrete alle necessità sia dei medici sia dei pazienti - riprende Bonardi - Per questo ci siamo concentrati su un aspetto tanto specifico quanto importante per le persone con sclerosi multipla, come il desiderio di diventare genitori. La sicurezza e la tollerabilità del nostro glatiramer acetato (Copaxone*) sono state accertate da anni di pratica clinica e basate sull'esperienza di migliaia di pazienti trattati, tanto che la controindicazione dell'uso del farmaco in gravidanza era già stata sospesa per la formulazione da 20 mg e ora è arrivata a livello europeo anche per quella da 40 mg. Questo consente oggi ai pazienti, di concerto con i loro medici, di non sospendere la terapia qualora sia necessario per la loro salute. Il Bems però è molto più di questo, e non mancheranno momenti di confronto tra clinici e rappresentanti delle istituzioni - conclude - per cercare le soluzioni migliori per i pazienti che sono sempre al centro delle nostre scelte".